联动机构招募 · 罕见病小红花日｜点亮你的生命色彩

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“Share Your Colours”，我们将中文主题延展为“点亮你的生命色彩”。整个2月，病痛挑战基金会将联合多方伙伴发起系列活动，倡导各界感受罕见生命的不凡色彩，聚焦罕见病问题的解决。

今年国际罕见病日之际，病痛挑战基金会和腾讯公益联合发起罕见病小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题，通过各种专题策划、小红花答题、传播倡导等方式向社会发声。

为此，我们希望招募罕见病领域组织和我们一起加入罕见病小红花日，推动解决罕见病患者的用药困境，共同构建罕见病的综合支付保障体系。为了感谢大家的参与，在腾讯公益的支持下，我们也设定了相应的罕见病议题倡导激励金支持，欢迎大家报名参与！

参与方式和激励规则

每家完成以下基本传播动作的机构，都将获得基础激励金：

开通（或已有）自媒体账号

开通（或已有）机构或项目的微信公众号、视频号，及至少一个其他自媒体平台账号（如小红书、微博、抖音等）；

内容发布

活动期间（2月24日-2月28日），上述账号至少各发布一条内容，具体要求如下：

1.公众号发布一篇罕见病相关内容，文中需插入机构在腾讯公益平台上线的项目筹款链接（如有）或本次活动捐花议题页面链接；文章摘要中需带有关键词“国际罕见病日”；

2. 视频号发布一条罕见病相关的短视频，视频时长不低于30秒；发布时需在扩展链接中放入上述提到的那篇公众号文章；视频动态描述文字中需带有关键词#罕见人生药有所依 和 “国际罕见病日”；活动需选择腾讯公益爱心小报·罕见人生药有所依。

3. 选择除公众号、视频号之外的至少一个自媒体矩阵（如小红书、微博、抖音等），发布一篇罕见病相关内容。

社群互动

活动期间（2月24日-2月28日），每天在微信群发布捐花议题链接，号召病友及家属、合作伙伴、志愿者、捐赠人等关注议题、进行捐花。

特别激励金

活动期间动员指标（包括公众号文章阅读量、视频观看和点赞量等）在前十名的机构，还将获得除基础激励金之外的特别激励金。

说明：

1、具体激励金额，将结合活动完成度进行相应比例的匹配资金；

2、本次激励金用于鼓励罕见病患者组织通过传播和筹款倡导，共同为罕见病议题发声，对参与机构的规模、社群数量、是否注册等无限制，欢迎大家踊跃报名参加；

3、如有问题，可咨询：魏女士 4000408772 转 802 以#号键结束，或加入群聊，我们在会群内组织答疑。

报名方式

点击阅读原文或扫描下方二维码，即可填写提交报名表。提交后，经审核通过我们会通知作为正式联合发声机构。

报名截止时间：2月23日22:00前

联合传播伙伴

感谢大家对2023年国际罕见病日的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

尿素循环障碍之家

着色性干皮病关爱中心

千里行CMT互助之家

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

成都紫贝壳公益服务中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

瓷娃娃罕见病关爱中心

广州市缘爱行社会工作服务中心

肯尼迪罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

特纳之家

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

月亮孩子之家

中国尼曼匹克关爱中心

LSM互助会

卓蔚宝贝支持中心

CAH和AHC互助交流中心

MMA和PA之家

亮点连接罕见病关爱之家

NMO上海之家

袖珍人之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

法布雷病友会

戈谢病友会

雪莲花HDLS关爱中心

PID加油宝贝关爱中心

天津合众罕见病关爱帮扶中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

垂体瘤GH病友会

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

天使综合征之家

太原市安健儿公益服务中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

aHUS China爱和适之家

脱髓鞘病友家园

罕见青少年互助之家

皮质醇增多症联盟

庞贝氏罕见病关爱中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

疱病之家

常州市新北区罕见病儿童关爱中心

中华社会救助基金会

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